Duelo anticipado en familiares de personas con enfermedad de Alzheimer: análisis del discurso / Anticipated Grief in Relatives of People with Alzheimer's Disease: Discourse Analysis / Duelo antecipado em parentes de pessoas com doença de Alzheimer: análise de conteúdo

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente, considerada un proceso crónico e incurable. Los cuidadores de personas con EA pueden experimentar duelo anticipado. El objetivo fue observar el desarrollo de duelo anticipado en familiares de personas con EA. Participaron 10 cuidadores familiares de personas con EA en estado moderado o avanzado (70 % mujeres), de entre 18 y 80 años. Respondieron una entrevista semiestructurada (sentimientos, re-conocimiento de la muerte, reorganización familiar, esperanza, facilitación o resistencia a la muerte y aproximación o distanciamiento del familiar). Se empleó la técnica del análisis cualitativo del contenido empleando la triangulación de dos investigadoras. Además, se realizó un análisis descriptivo con spssv.26. Los resultados sugieren que los familiares de personas con EA pasan por un proceso de duelo anticipado: muestran sorpresa, ira y miedo; la mayoría (90 %) reconocía que su familiar estaba al final de la vida; todos realizaron reestructuraciones familiares para adaptarse a la nueva situación; el 30 % tenía la esperanza de que la salud de su familiar mejorara, mientras que el 70% facilitaría el proceso de muerte. Así mismo, la mayoría se acercó más a su familiar (80 %) y la mitad (50 %) cambió positivamente su actitud hacia la muerte. Se identificaron mayores dificultades en mujeres, cuidadores principales con-vivientes con EA y que tienen un nivel de estudios básicos. Conocer los factores de riesgo y protección en el duelo anticipado puede ayudar a detectar a las personas en riesgo, pudiéndose intervenir psicológicamente, potenciando los factores de protección.

Alzheimer's disease (ad) is the most common demen-tia; it is considered a chronic and incurable process. Caregivers of people withadmay experience anticipa-tory grief. The aim was to observe the development of anticipatory grief in family caregivers of people withad. Ten family caregivers of people with moderate or advanced ad (70 % women), aged between 18 and 80 years, participated. They answered a semi-structured interview (feelings, recognition of death, family re-organisation, hope, facilitation or resistance to death and approaching or distancing from the relative). The technique of qualitative content analysis was em-ployed using the triangulation of two researchers. In addition, a descriptive analysis was carried out with spssv.26. The results suggest that relatives of people with ad go through a process of anticipatory grief: they show surprise, anger and fear; the majority (90 %) recognised that their relative was at the end of life; all engaged in family restructurings to adapt to the new situation; 30% were hopeful that their relative's health would improve, while 70% would facilitate the dying process. In addition, most of them became closer to their relative (80 %) and half of them (50 %) changed their attitude towards death in a positive way. Greater difficulties were identified in: women, main caregivers living with ad and those with a basic level of education. Knowing the risk and protective factors in anticipatory bereavement can help to detect people at risk and to intervene psychologically by strengthening the protective factors

A doença de Alzheimer (ad) é a demência mais comum; é considerada um processo crónico e incurável. Os prestadores de cuidados de pessoas com ad podem ex-perimentar um luto antecipado. O objectivo era observar o desenvolvimento do luto antecipado nos cuidadores familiares das pessoas comad. Dez cuidadores famil-iares de pessoas com da moderada ou avançada (70 % mulheres), com idades compreendidas entre os 18 e os 80 anos, participaram. Responderam a uma entrevis-ta semi-estruturada (sentimentos, reconhecimento da morte, reorganização familiar, esperança, facilitação ou resistência à morte e aproximação ou afastamento do parente). A técnica de análise qualitativa do con-teúdo foi utilizada utilizando a triangulação de dois investigadores. Além disso, foi realizada uma análise descritiva com o spssv.26. Os resultados sugerem que os familiares das pessoas com da passam por um processo de luto antecipado: mostram surpresa, raiva e medo; a maioria (90 %) reconheceu que o seu familiar estava no fim da vida; todos fizeram reestruturaçõesfamiliares para se adaptarem à nova situação; 30 % esperavam que a saúde do seu familiar melhorasse, enquanto 70% facilitariam o processo de morte. Além disso, a maioria deles aproximou-se dos seus parentes (80 %) e metade deles (50 %) mudou a sua atitude em relação à morte de uma forma positiva. Foram identi-ficadas maiores dificuldades em: mulheres, principaiscuidadoras que vivem com ad e aquelas com um nível básico de educação. Conhecer os factores de risco e de protecção em luto antecipado pode ajudar a detectar pessoas em risco e a intervir psicologicamente, re-forçando os factores de protecção

O luto antecipatório do idoso acerca de si mesmo ­ Revisão Sistemática / The anticipatory grief of the elderly about themselves ­ Systematic Review / El duelo anticipado de la persona mayor acerca de sí misma ­ Revisión sistemática

Este estudo tem como objetivo mapear as publicações que abordem a compreensão acerca de aspectos relacionados ao luto antecipatório do idoso a respeito de si mesmo. Objetiva também identificar, nesses estudos, se há referência ao luto antecipatório como um recurso preparatório (fator de proteção) ou um agravante (fator de risco) na vivência dos idosos. A pesquisa foi realizada por meio de buscas de trabalhos publicados em bases indexadoras eletrônicas da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e PubMed, abrangendo todos os trabalhos até 2016. Os artigos analisados apresentaram discussões sobre o luto que permeia as perdas sucessivas do envelhecimento e a necessidade de reconhecimento e acolhimento do idoso neste processo. O sofrimento daquele que envelhece e enluta-se por si mesmo, abrangendo o sentido da morte e do envelhecimento para o idoso, e, ainda, os lutos decorrentes da perda do amigo asilado foram temas discutidos nos referidos estudos.

This work aims to study publications that address the understanding of aspects that concern the Anticipatory Mourning of the elderly about themselves. It also aims to identify, in these studies, whether there is reference to anticipatory mourning as a preparatory resource (protection factor) or an aggravating factor (risk factor) in the elderly's experience. The research was based on papers published in electronic databases of the Virtual Health Library (VHL) and PubMed, and covered all the works until 2016. The articles analyzed presented discussions about the mourning that permeates the successive losses of aging and the need to recognize and welcome the elderly in this process. The subjects discussed in the papers studied were: the suffering of people who ages and cries for themselves, the feeling of death and aging for the elderly, and also the mourning caused by the loss of the exiled friend.

Este estudio tiene como propósito mapear las publicaciones que abordan la comprensión acerca de aspectos relacionados con el duelo anticipado del anciano respeto a sí mismo. Pretende, también, identificar, en esos estudios, si se hace referencia al duelo anticipado como un recurso preparatorio (factor de protección) o un agravante (factor de riesgo) en la vida de los ancianos. La investigación fue realizada por medio de búsquedas de trabajos publicados en bases indexadoras electrónicas de la Biblioteca Virtual en Salud (BVS) y PubMed, abarcando todos los trabajos hasta 2016. Los artículos analizados presentaron discusiones sobre el duelo que involucra las pérdidas sucesivas del envejecimiento y la necesidad de reconocimiento y acogida del anciano en este proceso. El sufrimiento de aquel que envejece y se enluta por sí mismo, abarcando el sentido de la muerte y del envejecimiento para el anciano y, aún, los duelos debidos a la pérdida de un amigo que estaba en el asilo fueron temas discutidos en dichos estudios.

O luto antecipado diante da consciência da finitude: a vida entre os medos de não dar conta, de dar trabalho e de morrer / The anticipated grieving before the awareness of finitude: life and the fear of "not being able to cope," "giving too much trouble" and dying

Em suas práxis, os profissionais de saúde são forçados a lidar com os lutos do paciente, da família e da equipe, mas para uma pessoa idosa, o luto antecipado devido a doenças e a consciência da finitude podem ser tão perturbadores quanto a morte efetiva de alguém. O presente trabalho objetiva compreender o luto antecipado, percebido na interação entre a velhice e os processos saúde-doença e incapacidade, na visão de idosos da comunidade diante da própria finitude. Este estudo etnográfico observacional, realizado com 57 idosos assistidos pela Estratégia Saúde da Família, teve a coleta e a análise de dados guiadas pelo modelo de signos, significados e ações, em entrevistas semiestruturadas, emergindo como categorias finais: experiências da morte em vida; experiências dos idosos na atenção à saúde; consciência da finitude e lutos antecipados que tiram o sentido da vida. Para a cultura local a velhice é uma doença; incapacidade é "não dar conta" de fazer atividades cotidianas e "dar trabalho" aos outros é pior do que morrer. Quanto mais velhos, mais lutos e perdas - antecipados e reais; maior a consciência da própria finitude; realidade que tem sido negligenciada na atenção à saúde. Compreender essa questão é crucial para um cuidado humanizado e integral da pessoa idosa e das famílias.

In their praxis, health professionals must deal with the grieving of patient, family and staff, but for the elderly anticipated grieving due to disease and the awareness of finitude can be as disturbing as the actual death of someone. This paper seeks to understand anticipated grieving in the interaction between old age and health-disease and disability processes from the viewpoint of the elderly in the community faced with their own finitude. This observational ethnographic study was conducted with 57 elderly people assisted by the Family Health Strategy. The collection and analysis of data in semi-structured interviews was based on the model of signs, meanings and actions. The final categories that were revealed were: experiences of death while alive; experiences of the elderly in health care; awareness of finitude and anticipated grieving that negate the meaning of life. In local culture aging is a disease, disability is "being unable to cope" with everyday activities, and "giving too much trouble" to others is worse than dying. The older they are, the greater the anticipated and real grieving and loss and awareness of finitude, which have been neglected in health care. Understanding this question is crucial for comprehensive and humane care of the elderly and their families.